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虽然陈小文做不成医生了,但她还有很多事情想要去做。撰文丨凌骏曾立志要成为一名医生的陈小文,从河北医科大学临床医学专业毕业后,却先成为了一个病人。她先是确诊淋巴瘤、急性髓系白血病,骨髓移植后发生重度肺排,做了双肺移植,之后又暴发急性胰腺炎,胰头破裂消化道出血,又做了胰及肠切除重建。在近四年的时间里,她进出数十家医院,一次又一次徘徊在生死边缘。“我可能做不成医生了。”命运对陈小文是如此残酷,疾病不仅摧毁了她的健康,也剥夺了她的人生理想——她的五个高考平行志愿填的都是医科大学,本科毕业后,考研是她唯一目标,她从未动摇成为一名临床医生的决心,却在接到研究生复试通知后,被疾病击倒。淋巴瘤2020年5月,经过一年的准备,陈小文收到了中国医科大学的考研复试通知。几乎是同一时期,她的身体开始出现不适,频繁腹痛、精力下降,直到有一天在家中晕倒,父母立刻将她送到当地医院。影像学检查显示,陈小文出现了胰头占位,结合临床表现,医生初步判断是胰头癌。作为一名医学生,陈小文深知癌中之王胰头癌的凶险,立刻和家人一起去北京治疗。在辗转了几家知名的三甲医院后,结合影像学和病理穿刺结果,医生最终断定,陈小文患的是淋巴瘤,因肿块部位靠近胰头,看上去像是胰头的病变。“确诊淋巴瘤反而让我松了一口气。”陈小文说,“那时候我觉得,它不像胰头癌是那么严重的疾病,加上北京三甲医院的床位实在太紧张了,我们又回到了老家省会的三甲医院。”但陈小文也没想到,淋巴瘤的治疗比预期的要曲折得多。她先是在吉林大学中日联谊医院、吉林省国文医院接受化疗,后又回到北京治疗,更换了多次化疗方案,但在第三个疗程后,肿瘤体积的改善愈发不明显。“有的医生说是耐药,也有的认为我的淋巴瘤类型对化疗不敏感,都觉得情况比较棘手。”治疗淋巴瘤期间的小文最后在北京解放军307医院,一位专家结合PET-CT判断,化疗是有效果的,理由是观察到肿瘤细胞活性持续降低。而之所以体积不见缩小,是因为癌细胞刺激产生的疤痕组织所致,属于纤维残留,不具备危害性。陈小文悬着的心放了下来。随后几个月,她在307医院完成了剩余的化疗疗程,身体也在逐渐康复。白血病因为突发疾病,陈小文和梦寐以求的读研机会失之交臂,但她并没有因此放弃医学梦想。在化疗期间,她每天抽空学习一两个小时,计划来年继续考研。她还入职了一家医疗器械公司,成为了一名临床监查员(CRA)。陈小文很喜欢这份工作,不仅能发挥自己的医学专长,这也是她第一次工作赚钱。在陈小文的设想中,等淋巴瘤彻底控制住后,自己还要回到医学院继续学业,有朝一日成为一名临床医生。却不承想病魔又一次找上门来。2021年5月,淋巴瘤化疗、放疗结束后的两个月,有一天走在路上,陈小文突然感觉双脚失去力气,“当时如临大敌,我非常清楚这种不适感,觉得一定是淋巴瘤复发了,特别慌。”她立刻联系了307医院的医生,前往医院抽血复查,“一查就查出问题了,不是复发,是单核细胞有问题,医生说可能是白血病。”“医生给我的解释是,放、化疗对正常细胞的毒害副作用,有可能导致细胞突变,确实有一定比例的淋巴瘤患者会患上白血病。”陈小文被确诊为急性髓系白血病,最严重的时候,她的血小板降至0,整个脸浮肿,不能下床。家人又带着陈小文前往北京的多家三甲医院寻求治疗,结合她的既往病史,以及大剂量放、化疗史,加上她的白血病类型并不理想,医生都认为开展骨髓移植有一定难度,成功率无法预期。直到一次偶然的机会,她遇到了北京高博博仁医院血液二科主任吴彤教授。吴彤是亚太骨髓移植学会学术委员会委员,从上世纪80年代开始,吴彤就在中国工程院院士陆道培教授的指导下开展工作,有着30余年的造血干细胞移植经验,完成了数千例移植。“当时我并不知道吴医生,也不知道这是个以血液病专长的肿瘤专科医院。说实话,我们医学生基本不关注私立医院,大家还是会有一种刻板印象。”陈小文说,“但吴医生在看了我的资料后,认为可以尝试骨髓移植,同意收治我入院。”小文入院等待骨髓移植排仓位的过程也很顺利,2021年11月,在完成了移植前两个疗程的化疗后,陈小文接受了异基因造血干细胞移植术。移植非常成功,回输的造血干细胞在她体内顺利定植、复制。2022年1月的复查结果显示,陈小文的白细胞、红细胞、血小板等指标均已恢复正常。陈小文又一次出院了。在家静养的同时,她通过一家医学公益爱心组织,向全国各地的患友分享自己的经历。她还成为了一名医学类公众号的线上编辑助理。“干细胞移植后的病人前期是非常脆弱的。”陈小文说,“病人不能跟父母同床,因为口呼吸容易造成感染。房间里不能养花,不能养宠物,每一餐的餐具都要经过严格消毒......稍有一点纰漏,都可能诱发感染和排异,有时候是致命的。”“虽然经历了如此多的坎坷,但我觉得自己还是幸运的。就好像有贵人相助,医生们一次次给予了我新生。”陈小文说,这让她更加坚定了要成为一名医生的决心。双肺移植陈小文是被救护车一路从北京送到浙大二院的,她的肺部几乎完全闭塞,全程戴着氧气面罩吸氧维持生命。在骨髓移植后的一个月,陈小文出现了频繁的气喘,医生认为这属于骨髓移植后的轻度肺排异,经过几次规范化的治疗,症状顺利得到控制。但从2023年5月起,陈小文的肺功能急剧下降,连正常走路都开始吃力,她被确诊为重度闭塞性细支气管炎综合征(BOS)。BOS是一种不可逆的气道阻塞性肺疾病,是慢性移植物抗宿主病在肺部的表现。《造血干细胞移植后闭塞性细支气管炎综合征》一文指出,BOS在造血干细胞移植后的发病率在1.7%到26%不等,起病隐匿,出现症状时往往病情已进入晚期,肺功能损伤不可逆转,呼吸衰竭进行性加重。“我总是在用力呼吸,后来鼻导管吸氧已经无法支撑我的负荷,又上了高流量吸氧,最后流量和流速都开到最大,我还是会喘,就好像24小时都在经历窒息,有一种随时会被‘憋死’的濒死感,我非常恐惧。”陈小文说。做肺移植是她唯一活下去的机会。2023年9月26日,陈小文住进浙大二院肺移植中心,有着“中国肺移植第一人”之称的陈静瑜教授是浙大二院的副院长、肺移植科的主任。理论上,陈小文的情况并不完全适合开展肺移植。“首先是她长期服用抗排斥药,机体免疫状态已经发生变化。她的肺部容易合并有真菌感染,真菌感染死亡率非高。术后抗生素的使用疗程需要延长,发生并发症的概率很高。”陈静瑜团队告诉“医学界”。其次是陈小文的身体状况实在太差了。在一轮轮的疾病折磨下,身高1米7的她体重只有30公斤出头,重度营养不良,“营养不良的患者,除了难以承受术中创伤,术后吻合口的恢复也比较困难。另一方面,肺移植患者术后往往要咳嗽、咳痰,才能促进肺功能恢复。但像她这样的患者,基础状况太差,术后往往都不能咳嗽。”陈静瑜团队说。但医生们也都清楚,除了肺移植,已没有其他方式能够挽救陈小文的生命。激烈的讨论肺移植光靠外科医生单打独斗是不够的,ICU团队的围手术期救治管理,对于手术能否成功开展,术后患者的预后同样起到决定性作用。早在2018年,浙大二院综合ICU团队就和陈静瑜团队配合打破禁区,完成了全球首例甲型流感病毒H1N1感染者的双肺移植。“对于像小文这样的危重症病人,我们需要发起MDT会诊展开详细的讨论。”浙大二院综合ICU主任黄曼教授告诉“医学界”,肺移植科、ICU、麻醉、营养、消化、血液....“术前需要回答三个问题,她合不合适做肺移植?如果做了,可能会遇到什么困难?面对这些困难,我们有哪些手段可以把风险降到最低?”浙大二院综合ICU联合肺移植中心发起了多学科会诊。长期放、化疗导致的机体免疫状况变化,缺氧造成的心、肺损伤,耐药细菌和病毒的感染,重度营养不良……小文的围手术期救治和管理对于黄曼团队来说是一个巨大的挑战。据黄曼介绍,针对营养不良,团队提前为小文置入了鼻肠管,保证肠内营养的供应。“我们联合营养科专家,详细评估了她所需要达到的营养目标。”与此同时,结合基础疾病和长期放、化疗史,ICU团队还摸底了小文的感染情况和风险。“一旦她出现新的感染症状,如何及时筛查出病原体,选择最适合的抗感染方案,我们进一步制定了详细的预案。”黄曼说。术后的救治也需要提前考虑。延长有创呼吸机的使用时间会增加感染风险,但黄曼团队判断,由于小文营养不良、肌肉萎缩,可能无法在撤机后自主呼吸,“因此我们提前制定了撤机后桥接无创呼吸机的方案,并在术前就开始指导小文适应无创呼吸机的使用。”“此外,肺移植后还有可能出现移植物失功(PGD),这对患者来说是致命的。它的发生虽然无法完全预防,但我们ICU